Qu`est-ce que l`autisme ???

Rappel du premier message :



L`autisme est un handicap, un état, une façon d`être encore très peu reconnu dans le monde. Je m`efforcerai donc de vous l`expliquer ici dans un langage simple, ses effets, les thérapies utilisées, les comportements reliés, enfin tout ce que je pourrai trouver pour une meilleure connaissance de cette `` différence``. L`autisme touche toutes les couches de la société,les pauvres, les riches, toutes les ethnies, tous les pays et n`a pas de sexe bien que plus de garçons sont touchés que de filles. Il existe en ce moment, un débat à savoir si c`est un handicap, une maladie, une différence ....Mais je ne partirai pas dans ce sens car pour moi, ce n`est pas une maladie, ça ne s`attrappe pas, ce n`est pas un virus. J`en resterai donc à l`handicap (reconnu officiellement par le gouvernement à la régie des rentes pour personne handicapée). J`ajouterai que ce que j`écris ici n`est que ma propre expérience et ne suis pas spécialiste en la matière et que vous pourrez toujours y ajouter votre grain de sel, votre opinion personnelle.

Etant maman d`une petite princesse de 5 ans, atteint de cet handicap, j`apprends tous les jours des moyens, des techniques pour aider mon enfant à évoluer et s`épanouir dans les meilleures conditions possibles. J`ai dû tout laisser tomber pour me consacrer entièrement à mon bébé : ma carrière, ma liberté et même certains amis et je ne regrette pas ce choix bien que difficile, aujourd`hui, je vois les bienfaits de cette décision.

Ma puce, Karolan est non-verbale c`est à dire qu`elle n`utilise pas de mots pour parler bien qu`elle soit capable de dire quelques mots parfois elle utilise plutôt l`écholalie (balbutiement de bébés avec des bruits, des semblants de mots). Je montrerai dans une autre rubrique les moyens de communication utilisés avec elle, c`est-à-dire le cahier pecs, le langage des signes (oui-oui comme les sourds et muets) et les livres de scénarios sociaux pour expliquer des situations difficiles à comprendre pour elle, expliqué tout en photos et images comme le cahier pecs.

Il existe plusieurs branches reliés à l`autisme mais je ne cite que les 3 principales ici: Les troubles envahissants du développement (T.E.D.), les autistes et les aspergers. Certains même ont en plus une déficience intellectuelle mais ce n`est pas le cas de Karolan. Il y a 3 niveaux d`autisme : haut niveau (qui se rapproche de l`asperger), moyen niveau (comme ma fille) et bas niveau (mais attention ça ne signifie pas léger mais bien au contraire !!! C`est le pire des 3 cas ). L`erreur qui revient le plus souvent chez les gens ne connaissant pas l`autisme :certains croient qu`on peut être légèrement atteint d`autisme et c`est faux, on est autiste ou on ne l`est pas. Sinon, c`est une autre forme de T.E.D ( troubles envahissants du développement).

Certains cas sont calmes, renfermés sur eux-mêmes, d`autres sont violents et s`infligent des blessures, se mutilent ou rarement blessent les autres. La plupart expriment leurs émotions par des cris, des mouvements des bras (le flapping) ressemblant à un vol d`oiseau, des sauts sur place ou des pleurs....n`ayant pas d`autres moyens d`exprimer leurs peurs, leurs peines ou leurs joies. Certains sont difficiles à contrôler et la plupart ont des comportements mal vus, mal perçus par la société. Nous essayons donc par des moyens longs et acharnés à corriger certains de ces comportements par d`autres comportements mieux perçus et plus adaptés bien que certains comportements sont nécessaires à garder pour eux car ils s`en servent pour se stimuler, se calmer, se ressourcer en cas d`anxiétés.

L`apprentissage d`un enfant autiste est très long pour tout ce qui touche l`autonomie, la propreté, le langage pour certains etc... Je vous donne un exemple : Karolan a 5 ans et porte encore des couches, elle a besoin d`aide pour l`habillage, le bain, les soins du corps et commence à peine à vouloir utiliser sa cuiller pour manger bien que l`on doit souvent lui rappeler de l`utiliser plutôt que de manger avec ses doigts...Certains n`attachent pas leurs chaussures avant l`âge de 14 ans, d`autres ne seront jamais autonomes et auront toujours besoin d`aide pour tout ( c`est ce qui m`inquiète pour ma fille...).

La plupart ont une grande force physique, sont extrêmement intelligents mais ne savent pas attacher leurs lacets, ont une facilité à lire, déchiffrent des formules mathématiques incroyables ou ont un don pour les arts sans qu`on ne leur ai enseigné...Karolan sait compter verbalement jusqu`à 10, place des suites de chiffres (jouets) de 00 à 999 et adore peindre et bricoler, je vous rappelle que je ne lui ai pas enseigné et elle n`a que 5 ans !!!

On doit constamment les surveiller surtout en bas âge car il ne connaissent aucun danger et presque aucune peur, ils sont naïfs donc on doit même les protéger de certaines personnes peu recommandables...Ils peuvent s`assoir en plein milieu d`une rue sans être conscients du danger d`une voiture arrivant droit sur eux et certains ( comme ma fille) se sauvent si on ne leur tient pas la main ou si ce n`est pas clôturé avec une bonne surveillance.

La plupart n`aime pas le contact physique (qu`on les touche) sauf certains cas comme Karolan qui elle, adore avoir des câlins et des bisous si faits adéquatement et en douceur. Il faut donc toutjours demander au parents si on peut approcher l`enfant avant de tenter quoi que ce soit car comme j`ai dit plus haut, certains sont agressifs.

J`expliquerai dans une autre rubrique,en survol, les approches et les techniques utilisées sur ces enfants pour améliorer leurs conditions de vie.

Désolée pour cette longue explication détaillée bien que je n`ai pas tout décrit complètement car le sujet est trop complexe, trop long à définir et j`ai essayé d`expliquer en terme court et rapide ce qu`était l`autisme. Nous ne savons pas encore à ce jour malgré les recherches ce qui cause cet handicap, les recherches sont toujours en cours...

En finissant, le saviez-vous? Einstein, le savant bien reconnu de son époque était autiste !!! Plus précisément asperger.... Comme quoi les autistes peuvent aussi être des génies !!! Sûrement qu`un d`eux, un jour, trouvera le remède contre le cancer..... :KOUKOU:

Merci pour ton témoignage, ma belle !!! Je suis touchée et puis je suis bien placée pour te comprendre donc je connais les difficultés par lesquelles on passe pour faire voir notre point de vue par les gens qui ne nous comprennent pas ou plutôt ne comprennent pas nos enfants...C`est bien que tu aies ouvert un forum à ce sujet surtout qu`à Paris, les services sont moins présents que nous au Québec bien que je doivent encore me battre pour en recevoir...Bon courage à toi et ta famille, la moindre des choses c`est que ta famille doit arrêter de pleurer et commencer surtout à te donner de l`aide, car pour vous tout seul, toi et ton mari, c`est lourd à porter. Ma famille commence à m`apporter un peu d`aide depuis le temps que j`en demandes !!! et bon courage !!!

Bonsoir Josie,
tout d'abord je tenais à vous faire un grand :81: pour ce que vous faites au quotidien,je ne connaissais pas du tout l'autisme,et je vous remerçie en tous cas pour moi,de m'avoir interpellé sur ce handicap sur lequel je ne me suis pas pré-occupé,d'abord par le fait que je ne connaisse pas d'autistes autour de moi et tant mieux pour les personnes que je connais,mais je voudrais vous poser des questions,parce que votre article m'as beaucoup enseigner sur mon ignorance.
Je viens de lire dans ton article les différents moyen de communiquer avec un autiste,tu y parle du language des signes,tu penses qu'a court,moyen ou long termes,ce pourrait-être un moyen de communication beaucoup plus approprié à ce genre d'handicap ???
Et comme d'après ce que j'ais compris cela peut arriver à n'importe qui de se retrouver dans une situhation similaire à la votre,je voulais vous demander,comment en tant que parents on peu se préparer à ce genre de situhation ???

Voilà en vous souhaitant à vous et Karolan de bien meilleurs choses pour l'avenir !!!

Tout d`abord pour ton intérêt Wolfallen!!! En fait, on est jamais préparé en tant que parent pour ce genre d`handicap...Alors il faut se fier à son instinct et remarquer les retards d`évolution de l`enfant et les comportements bizarres que l`enfant peut avoir, ensuite on pose des questions à un médecin et on fait évaluer l`enfant le plus tôt possible si on a des inquiétudes...Pour ce qui est du langage des signes, ce n`est qu`un moyen parmi tant d`autres à utiliser... Ma fille ne fait que qques signes de ce langage mais elle est plus à l`aise d`utiliser des photos (pictos) pour communiquer avec nous. Donc il faut essayer les 2 et voir avec l`enfant lequel est le plus facile et le mieux adapté à l`enfant car chaque enfant est différent et chaque autiste aussi ... Si tu as d`autres questions, ne te gênes surtout pas, il me fera plaisir d`y répondre dans la mesure de mes connaissances et puis peut-être que Poupette pourrait m`aider en y apportant son opinion Ce topic est là pour partager comme tout le reste de ce beau forum !!! et à bientôt !!!

Merci à toi de m'avoir répondue si rapidement,
je suis désolé Poupette,j'ais lu ton post dans la continuité mais ais omis de te citer,un grand bravo également à toi et ta famille,bizzzzzz !!!!

Pour le moment je n'ais pas d'autres questions Josie,mais le moment venus je n'hésiterais pas à demander,je te remerçis pour les informations fournies,je te souhaites de passer une très bonne journée/soirée,bizzzzzzz !!!

Bisous à Karolan et Nicolas !!!!

alors je vais essayer dy repondre pour le language pff ca ma ete difficile troisieme de la fratrie bien evidemment je netais pas preparé jai donne les biberons a mon nourrisson et cest petit a petit que jai compris en douceur mais avec tant de douleur mon mari a ete plus long ayant eu qui avait les memes troubles pas de communication pas sociable senferme dans son monde afin deviter de souffrir alheure acutelle son frere qui a toujours des troubles de comportement et a fait des stages en psychiatrie quand les medecins de mon bof ont appris le syndrome de notre enfant car a lepoque on disais syndrome autistique et ben ils ont repondu on est pas etonné !!!
mon mari a eu du mal jai avancé jai ete tres dur avec mon homme je lui ai dit si tu veux te tirer cest maintenant car ce sera difficile pour nicolas dapprendre a vivre avec son pere et de le voir senfuir mon homme a pris plus de temps que moi mais est resté a mes cotes et ne nous a pas quitte mais je vous promet que beaucoup de familles se detruisent et ne peuvent plsu vivre ensemble
le plus dure cest d etre differents des autres famille
moi jai de la chance nicolas est verbal mais cest difficile de voir un petit garcon qui a 7 ans et demie et qui narrete pas de sauver de crier ou de ne pas supporter une demie heure de magasin voir pire on arrive chez quelque un ouvre les placard car ne voir pas les memes codes sociaux que nous
tout ses regards jetés car notre enfant pour eux est mal elevé !!
apres les signalement le departement nous a dit votre fils cest grace a vous quil en est la jen ai pleuré pleuré car je me suis battu contre tout les murs que javais en face jaurais tout demoli !!!
Nicolas ressemble a tout le monde mais nutilise pas le meme language exemple quand on dit a nicolas ne tapproche pas de leau nicolas le comprend mais de dui dire attention a letang la plus rien ne va il a un language tres pauvre et souvent plaqué car utilise des phrase et sinterroge sur ce que ca veut dire !!!
cest difficile exemple il ny pas longtemps je lui dit on reste sage et poli je lui dit cette phrase depuis des annees biensur et la il me regarde et me dit ca veut dire quoi etre poli et oui ca fait des annees que je le dis mais quil nen comprend pas forcement le sens .
en france oui on est tres en retard ils mont tellement demoli je dirais quil soit autiste ou TED ou dysharmonique tu me diras ce que tu en penses Josie ca mest bien egale autisme france grande assos ma dit ca veut dire la meme chose cest simplement une appelation differente
le plus dur pour moi cest de couper ce cordon qui existe entre lui et moi et oui ona tout construit je suis ses murailles de defense je suis toujours la il sait que je suis la pour laider et lelever mais ne peut toujours pas aller chez de la famille seul sans moi et ca cest terrible cets la prochaine etape qui risque detre difficile a sur monter car savoir son fils dans un centre afin de laider mais sans calins ni amour de ma part ca va etre dur
je vais vous mettre un tite photo de mon doudou que jaime tant jen ai fait un film pour vous avec tout ce que lon a pu rencontrer sur notre chemin ca fait un moment que jai faites cette videos
merci de votre ecoute !!!
merci aussi de voir des gens qui s'interesse a un monde quil ne connaisse pas cest bon de savoir quon est pas dans une bulle nous non plus
nous devons nous inserer en france josie cest tres tres dur !!!! je te lassure
a ce jour je suis convaincu que mon fils peut encore grandir en se normalisant le plus possible malgré que je naime pas ce therme car rappelons quand que les traits autistique tout comme lautisme pur cest un etat detre et non une maladie
donc apprenons tous a vivre ensemble au lieu de rejeter tout ce qui est differents
je suis sure ici davoir trouve quelques choses dexeptionnel mais cets pas acquis pour tout le monde!!!

ma petite video

Je suis d`accord avec toi que la france a du retard à reprendre et c`est pour ça que j`ai voulu mettre mon grain de sel pour apporter mon aide et mes outils aux familles dans le besoin à travers ce forum et bien d`autres ainsi que sur mon blog. Je suis désolée de voir ce manque de ressources que vous avez et je me dis que plus on en parle et plus les gens seront conscients du manque à combler et plus ça les fera bouger pour apporter un peu d`aide. C`est mon combat de tous les jours....Je regarderai ta vidéo un peu plus tard, ma puce et bravo pour ta tenacité, je sais que tu fais tout ton possible même si c`est très difficile pour le petit Nicolas, il a une maman en or !!!

Merci josy oui je suis tenace !!! et je lacherais rien !!! lol

Merci ame !!! cette video a derange oui on ma meme demandé de la retiré du net !!!! oui certains refuse qu un des medecins ai osé ecrire autiste alors maintenant on nous oui il a des traits autistiques !!lol on sen fou il a besoin daide alors sur cette video jai laissé une partie commentaire et je dis la suite des evenement mais en aucun cas je ne leur ferais ce plaisir retirer tout cest comme ci on acceptait leurs erreurs on ne lacceptera jamais ils nous ont fait beaucoup de mal

:81: pour la vidéo ma belle !!! Je t`avoue que même si j`en suis personnellement touchée par ma fille, cette vidéo m`a mit le coeur gros et les larmes à l`oeil car même après 5 ans, mon coeur saigne encore de cette situation dans laquelle nos enfants sont... Je ne comprends pas ce qui peut choquer les gens en la visionnant sinon qu`ils ne veulent pas voir la différence et la souffrance des parents vivant cette situation...Je la trouve très bien montée cette vidéo et Nicolas est adoooorable!!! Et ses yeux !!! Ils sont aussi profonds dans l`âme que ceux de ma fille...Qu`Ils sont beaux nos enfants !!! Me permettrais-tu de mettre le lien de ta vidéo sur mon blog????

Josie a écrit:

:81: pour la vidéo ma belle !!! Je t`avoue que même si j`en suis personnellement touchée par ma fille, cette vidéo m`a mit le coeur gros et les larmes à l`oeil car même après 5 ans, mon coeur saigne encore de cette situation dans laquelle nos enfants sont... Je ne comprends pas ce qui peut choquer les gens en la visionnant sinon qu`ils ne veulent pas voir la différence et la souffrance des parents vivant cette situation...Je la trouve très bien montée cette vidéo et Nicolas est adoooorable!!! Et ses yeux !!! Ils sont aussi profonds dans l`âme que ceux de ma fille...Qu`Ils sont beaux nos enfants !!! Me permettrais-tu de mettre le lien de ta vidéo sur mon blog????

cest avec emotion que je vais te repondre OUIIIIIII ca me touche beaucoup tu pourrais menvoyer le lien de ton blog par Mp si tu veux

Dj Zym' S a écrit:

à toutes les deux pour votre courage et tout ce que vous accomplissez avec vos enfants.

Idem je ne comprend pas pourquoi les gens peuvent être choqués ....
elle est superbe ta vidéo et très bien montée
c' est honteux de voir et d' entendre la connerie des gens à ce sujet parce que si il se retrouvaient dans une situation similaire je ne sais pas comment ils réagiraient.

de tout cœur avec vous

Merci a toi

tu sais cette video sort du plus profond de mon coeur jai toujours autant de mal a la regarder car cest mon fils et quand je voie ce regard qui me fait mal mais quand je suis face a lui je reagie et je ne montre pas ma douleur ils ont un pouvoir de sentir les choses meme avant nous
des fois je me dis nicolas ressent les choses avant nous cest terrible !!!!

tu vois josy mon fils est rentre ce soir il avait evaluation de math etait ravi etait tres tres angoissé ce matin mais les math comme il dit cest trop trop fastoch mdr

par contre ce soir pour un petit detail de sucette avec sa soeur qui ne semblait rien monsieur est rentré dans la pharmacie a mis des coups de pied partout s'est mis en danger et la le traitmeent nagie plus cest difficile dexpliquer

oui jai ete cliqué mais rien !!!! ou alors je suis nulle lol

Tout est en place ma belle donc bonne visite !!!
Il maitrise mal ses émotions comme ma fille à ce que je vois...Bon courage !!!

:bravooo: et bon courage a vous deux pour accomplire
le boulot que vous faite avec votre fils
la video et superbe et il faut conprendre la maladie
je sais que doit etre dur pour vous


je suis de coeur avec vous :sp2x: :!:

merci princesse

hoo que oui il a des probleme avec ses emotions cest terrible pour nous il se met en colere dans des coleres tres tres folle contre nous contre tout pour rien car ne comprend pas toujours
et ca jarrive pas quand il etait plus jeune on beaucoup travaillé avec les viage content gentil mechante malheureux mais la je ne sais plus quoi faire !!!
tu voie ca le traitement le resoud pas contrairment a ce que les gens peuvent croire
un traitement ne soigne pas tout de toute facon ca ne soigne pas le risperdal cache les trouble de mon enfant quand jai du arreter les 9 semaines je peux vous dire on est retombe bien bas !!!! meme moi je pensais quil avait fait de gros progres mais !!!! non en fait il gere bien certaine fois avec le traitement quen penses tu ?? josy ???

je viens de lire toute vos histoires, et j'ai vraiment du mal à comprendre comment les gens peuvent se dire choqué....il n'y a rien de choquant chez ces enfants.......un de mes amis à deux jumeau autistes qui ont maintenant huit ans.......et certes, parfois ils ont des réactions plutôt violente et innatendu mais à côté de ça, ce sont des enfants adorables.......et j'ai même de la chance puisque je suis l'un des seuls de toutes nos connaissances communes à qui ils font des bisous sans difficultés (ou presque)......

mais à mon avis les gens qui se disent choqué c'est surtout pour, comme toujours cacher une peur de l'inconnu. C'est typique de la nature humaine en général ça. Quand ils ne savent pas de quoi il en retourne ils préfèrent juger et dire du mal plutôt que d'essayer de comprendre et de s'adapter......

en tout cas, je tire un grand coup de chapeau et j'ai beaucoup de respect pour toutes les personnes qui s'occuppe d'enfants malades car ça ne doit pas être facile tous les jours.

En tout cas mesdames josie et choupette, vous êtes des femmes bien courageuses car il y a malheureusement beaucoup de personnes qui ne tiennent pas le coup (par exemple mon ami, sa femme s'est barré et lui a laissé les deux jumeaux lorsqu'ils avaient un an et demi.......il s'en occuppe seul depuis. J'ai donc bien vu que c'était pas une mince à faire non plus.....

Dj, Âme, Dad` et princesse !!! :bras:
Là poupette, je ne peux pas te répondre à ce sujet bien que j`en entend parler souvent par d`autres parents, ma fille ne suit aucun traitement et je m`y refuse à lui donner du Risperdal ou autres substances qui sont pour mon avis très nocifs et inutiles pour ma fille car nous travaillons son comportement avec de l`ABA/ICI qui sont des thérapies par du travail sur le comportement ( sous formes de jeux, travaux autonomes, jeux d`imitations, discipline, récompenses, etc...) qui est plus long mais plus efficace et naturel. Je sais que certains parents utilisent la médication mais comme tu dis, ça cache les troubles de comportements mais ça ne les règle pas...Mais chacun fait comme il peut et moi comme j`ai du temps, je fais des thérapies avec ma puce et je m`amuse beaucoup...même si souvent elle ne comprends pas toujours ce qu`on attend d`elle. :nnnn:

je suis tout a fait de ton avis mais mon tané depuis lage de 4 ans pour quil prenne se medoc tu conais mon histoire en ariive a un singalement car personne le gere sans traitement tellement il peut etre dur et en france si tu nes pas dans un moule d enfant normal cest difficile detre scolarisé
Nicolas le fait de prendre un traitement lui fixe quand meme lattention et cest grace a ce quil lie couremment je te le promet sans traitement la maitresse ny arrive plus il perd son statut deleves
cest bien pour ca que dans son centre jinsiste bien je veux quon lui retire et quon le fasse avancer sans !!!
je souffre enormement den arriver la soit nicolas a peur il reste inhibé et a besoin constamment de ladulte referent soit il prend un traitement et ca le normalise (ce qui ne soigne rien jen suis tout a fait consciente) et il ne perd pas a en devenir avec une deficience intellectuelle)
je suis sure que Nicolas nest pas deficient pour la raison il a parler tres tres tard e a ete capable de tout recuperer !!!
cest difficile en france on confond bien souvent les troubles de comportements avec des enfants colerique et meme que cet hopital nous a dit pour poser l affinement du diagnostique on voie aujourdhui les efforts quil a fait !!! et nous ne tenons plus compte de ce quil a ete a ce jour un autiste nest pas capable de se contenir un autiste ne va pas vers les autres comme le fait nicolas
cest terrible car nicolas sans tout ce travail ne serait pas ce quil est
jespere quon regrettera pas de les avoir suivi de toute facon avait ton le choix si on avait pas reussi a calmer nicolas afin de le faire progresser et ben je pense quil me laurait mis en IME a loccasion du singalement
je dis souvent en france on est bien mal lotti heureusement certains pedo sont la pour les parents mais sont tres rare

:affraid: Ca me révolte de voir ce manque d`ouverture des dirigeants et de l`éducation de la France !!!! Nous, ça ne fait que quelques années qu`une ouverture se fait grâce à des parents comme nous qui se sont battus pour faire reconnaitre la cause...Alors ma belle, il ne faut pas te décourager et continuer à te battre et puis monter une association de parents vous serait bien utile pour vous battre ensemble et être plus forts...Plus vous allez faire des remous et plus les dirigeants seront acculés et devront mettre en marche des moyens pour vous aider...C`est ce que nous avons fait nous, ici, au Québec et que nous faisons encore jour après jour. Les dirigeants en ont marre de nous voir et de nous entendre :HIHI: alors ils se bougent le derrière pour ne pas perdre la face devant le peuple. Ils nous ont créé des camps de jour et des écoles spécialisées pour nos enfants, des centres de répit pour parents et enfants etc... ``Ensemble pour être plus fort`` voilà notre devise !!!

Ouais t`as bien raison Âme, c`est le même problème partout...Le manque de personnel et l`argent.... Quelle merde !!! Oui, c`est vrai Dad`, ton ami est très courageux et bravo à lui !!! Quel culot , elle a eu, sa femme de l`avoir laissé tout seul avec les enfants !!! Mais c`est pas la 1ère fois que ça arrive et ni la dernière....malheureusement.... Certains parents sont irresponsables et immatures pour mettre des enfants au monde. Ce n`est que mon opinion à moi.